Notícies

AmparoAmb el títol ‘Diferents cultures contra una mateixa malaltia Sanfilippo’, diferents entitats i grups de danses i balls de Bétera s’uneixen per aquesta mateixa causa a la Casa de la Cultura de Bétera, el proper diumenge 27 d’abril. A Bétera la filla de l’Obrera casada de 2014 Amparo Romero, Noelia, pateix aquesta malaltia que encara és desconeguda per molta gent. Amb l’objectiu de fer més visible aquesta malaltia i aconseguir diners per finançar la seua recerca i trobar una cura, el grup Pensat i Fet ha organitzat aquest acte benèfic. Betera.com ha volgut parlar amb Amparo perquè ens conte un xic més sobre Sanfilippo i l’acte.

Pregunta: Amparo, explica’ns que és el que es va a realitzar el proper diumengé

Resposta: la veritat es que la iniciativa no ha sigut meua, ha sigut un acte organitzat pel grup al que pertany Pensat i fet, ells o han decidit i quan ja estava quasi montat me ho varen contar, per suposat a la idea em va agradar molt perquè tot és per ajudar a tractar la enfermetat de Sanfilippo, que és el síndrome que pateix la meua filla.

P: En què consistirà aquest acté

R: la meua filla pateix una malaltia de les anomenades “rares” i com a tal són malalties que fins que no et toquen de prop no les coneixes i aquest acte servirà per a conscienciar la gent que a tots ens pot tocar i tots units, amb el finançament i la investigació necessària, podem acabar amb ella.

IMG-20140423-WA0010P: Conta’ns, en què consistirà l’acté

R: Serà un acte amb varies actuacions per a a que agrade a tot el món, però tota l’organització la porta el grup Pensat i Fet, jo sols col·labore organitzant els balls valencians.

P: Com en tot acte benèfic es cobrarà entrada, a què es destinaran els diners recaptats?

R: Aniran al centre d’ investigació, en Espanya hi ha dos centres: uno a Barcelona i altre a Madrid, jo intentaré que els diners apleguen als dos, pero això també depèn de l’ éxito de l’acte, del que es arreplegue.

P: És una enfermetat sense cura nó 

R: No, de moment no.

P: estàs agraïda del gest que ha tingut el grup de ball?

R: No tinc paraules per a explicar-ho, estic molt agraïda.

P: S’espera la presència de Molta gent a l’acté

R: Jo espere que la gent es consciencie i vinga ja que és una malaltia que pot tocar en qualsevol familia, també sabem que és una mala data però hi ha l’opció de participar mitjançant la Fila 0.

P: Amparo, vols aprofitar per a fer algún agraïment? 

R: Sí, en especial al meu grup Pensat i Fet, per el fet d’organitzar-ho, però també a totes les persones i associacions que van a participar desinteresadamente i que digueren que sí al projecte des del principi.

P :Un missatge per als lectors de Betera.com?

R: Doncs,  que els lectors pensen que ens pot passar a qualsevol, que volem que la vida siga la mes normal per als nostres fills, sobretot que pensen que la col·laboració és necessària per a la investigació. Molt poca gent pateix esta malaltia per lo tant no ix rentable la seua investigació. Els pares fem tot el que podem, aportem molts diners tots els mesos, encara que no ho digam, però lo que necessitem són events com el del proper diumenge 27, que fan que es conega la malaltia i damunt pugam traume diners per a l’ investigació.

Imprimir article

Comente esta notícia en el nostre fòrum polsant ací.

Deixa un comentari

Your email address will not be published. Required fields are marked *

He llegit i accepte la política de privacitat i lavís legal

Post comment