Cada 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les malalties estranyes. Es tracta d’una data dedicada a conscienciar sobre les dificultats a les quals s’enfronta un 6-8% de la població per patir alguna de les aproximadament 7.000 malalties catalogades com a malaltia estranya.

La Federació Espanyola de Malalties Estranyes (FEDER) celebra en coordinació amb la Organització Europea de Malalties Estranyes (EURORDIS) i amb la I Aliança Iberoamericana de Malalties Estranyes (ALIBER) una Campanya de Sensibilització emmarcada en el Dia Mundial de les malalties estranyes. La Campanya té com objectiu concienciar sobre les patologies poc freqüents i atraure l’atenció sobre les situacions de falta d’equitat i injustícies que viuen les famílies.

Segons FEDER, més de 300 entitats participen en el nostre país en el Dia Mundial de les Malalties Estranyes organitzant al voltant de més de 200 activitats per tota Espanya. A més, la Campanya compta amb ambaixadors solidaris d’alt prestigi internacional que acompanyen a les famílies en la seua lluita per millorar la sensibilització i conscienciació de les malalties poc freqüents a Espanya. Junts, de manera coordinada i a la recerca de la màxima visibilitat, es fa possible que el mes de febrer, siga el mes de l’esperança de les malalties estranyes.

El lema central de la Campanya a nivell europeu és “Conviure amb una malaltia estranya”.

Els objectius principals de la campanya són:

  • Sensibilitzar, informar i formar sobre les ER transmetent un sentiment d’esperança i possibilitat de canvi.
  • Traslladar la importància de la ACCIÓ: el que es faça hui pot repercutir en la vida de les persones amb ER matí.
  • Posicionar les ER en l’agenda de l’Administració i els mitjans de comunicació com un de els principals problemes de Salut Pública.
  • Cohesionar i mobilitzar al moviment associatiu enfortint el sentiment de pertinença a FEDER.

Aquesta iniciativa va dirigida a associacions de pacients, mitjans de comunicació, Societat Civil, administració nacional i autonòmica, Indústria Farmacèutica, Col·legis de Professionals i Societats Científiques, fundacions i associacions i organitzacions vinculades a l’àmbit de la diversitat funcional.

Imprimir article
Comenta aquesta notícia