Cada 30 de maig se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple. Es tracta d’una efemèride impulsada per la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple per a conscienciar a la població sobre aquesta malaltia que afecta més de dos milions de persones en el món.

L’any 2009 la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) va donar va iniciar al primer Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, reunint la comunitat internacional per a compartir experiències i alternatives per a contrarestar aquesta malaltia.

Es busca trencar les barreres socials que afecten les persones que pateixen d’esclerosi múltiple (EM), ja que en la majoria dels casos pot generar algun grau de discapacitat.

L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica crònica que afecta principalment la població amb edats compreses entre els 20 i 40 anys, amb una major incidència de casos en dones.

Aquesta malaltia es genera en el sistema nerviós central, afectant el cervell i la medul·la espinal. En lesionar-se la mielina, que és un material gras que protegeix i envolta les cèl·lules nervioses, afecta la forma en què els nervis condueixen els impulsos elèctrics cap a i des del cervell. Es produeixen els següents símptomes:

El tema central de el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple (EM) per al període 2020-2023 és “Connexions EM”, sent el seu eslògan “Em connecte, ens connectem”.

Es tracta d’establir connexions i crear comunitats de suport, per a trencar barreres socials que afecten les persones que pateixen aquesta malaltia.

Així mateix, aquesta campanya constitueix una oportunitat per a la reivindicació de millors serveis, promoció de xarxes de suport, defensa de la cura personal i la vida saludable.

La Unitat d’Esclerosi Múltiple de la Fe, única a Espanya acreditada en la Xarxa Europea de Referència

La Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe atén en l’actualitat a més de 1.300 pacients afectats amb aquesta malaltia. Recentment, ha rebut l’acreditació com a Unitat de Referència en la xarxa europea de centres de referència per a malalties rares immunològiques ERN-RITA, sent l’única unitat de tota Espanya que posseeix aquesta certificació.

A més, és unitat de referència nacional CSUR des de 2012, per la qual cosa rep pacients d’altres comunitats autònomes.

En la Comunitat Valenciana hi ha més de 6.000 persones amb diagnòstic actiu d’esclerosi múltiple. En concret, són 6.142 persones, dels quals 1.880 són homes i 4.262 dones. En 2021 es van diagnosticar 485 nous pacients, dels 165 eren homes i 320 dones.

La Unitat va crear una xarxa de treball accessible a tots els especialistes d’Esclerosi Múltiple de la Comunitat Valenciana, de manera que ofereix un servei generalitzat de detecció de neurofilaments en sang, accessible a totes les neuròlogues i neuròlegs, permetent-los fer un seguiment de la malaltia i conéixer la resposta als tractaments de forma molt precisa, detectant quasi a l’instant el fracàs terapèutic.

“Aquest fet suposa una gran millora en evitar un fàrmac que no està funcionant correctament i canviar-lo per un altre de major eficàcia, fent que ens siga més fàcil controlar l’evolució de la malaltia i millorar el pronòstic a llarg termini, alhora que disminuïm la despesa innecessària en fàrmacs”, explica el coordinador de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital La Fe, el doctor Bonaventura Casanova.

En l’últim any i mig, la Unitat ha realitzat més de 4.000 determinacions de Neurofilament a més de 2.500 pacients, “un fet que diferencia en positiu el maneig de l’esclerosi múltiple en el nostre àmbit, i l’esforç del nostre Sistema de Salut per promoure la salut a tots els nivells”, assenyala el doctor Casanova.

D’altra banda, la Unitat d’Esclerosi Múltiple de la Fe ha posat en marxa un servei d’anàlisi d’imatge al qual també es pot accedir des de qualsevol hospital per a fer un seguiment de l’atròfia cerebral i les lesions que es produeixen, amb la finalitat de millorar el coneixement i el pronòstic dels pacients amb esclerosi múltiple.

Segons Bonaventura Casanova, “la Unitat continua sent pionera en teràpies avançades, rebent cada dia més pacients d’altres comunitats, per a valoració i tractament altament específic com el trasplantament de medul·la òssia, així com en assajos de nous fàrmacs tant per a l’Esclerosi Múltiple com per a altres malalties desmielinitzants com la Neuromielitis Òptica”.

El servei d’Oftalmologia de l’Hospital La Fe ha posat en marxa una Consulta Interdisciplinària de Neuroftalmología per a abordar la complexitat de l’afectació oftalmològica que és freqüent en els pacients amb esclerosi múltiple i amb altres malalties inflamatòries del sistema nerviós central, i que pot arribar a ser l’origen d’una greu discapacitat.

“El millor coneixement de la malaltia, l’augment de les eines diagnòstiques i dels procediments terapèutics, ens porten a un major compromís i esforç, per a garantir la millor assistència a cada pacient, d’acord amb les seues les característiques pròpies d’aquest, en definitiva, fer realitat el desig d’una medicina personalitzada basada en les evidències científiques”, ha afegit.

Imprimir article
Comenta aquesta notícia