La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública inclourà un Pla específic de Dany Cerebral per a la població infantil en la nova Estratègia de Dany Cerebral Adquirit (DCA) de la Comunitat Valenciana.

Aquest pla té per objecte donar resposta, des del punt de vista assistencial, al tractament d’aquesta lesió o dany cerebral amb equitat en tots els departaments de salut, de la mateixa manera que, des de la seua posada en marxa en 2017, s’ha desenvolupat l’Estratègia de Dany Cerebral Adquirit, desplegant xarxes assistencials en els departaments de salut de la Comunitat Valenciana.

Es tracta de millorar l’atenció que es presta a pacients i les seues famílies, de manera que s’oferisca una atenció sanitària i sociosanitària integral, integrada i individualitzada que aconseguisca el màxim nivell possible de qualitat de vida i autonomia dels xiquets i xiquetes amb dany cerebral i que garantisca la continuïtat i la coordinació assistencial en els diferents nivells i al llarg del seu creixement.

Cada 26 d’octubre, se celebra el Dia Nacional del DCA, a fi de posar el focus en aquesta lesió sobtada en el cervell que produeix diverses seqüeles de caràcter físic, cognitiu, conductual i sensorial. En aquest sentit, no és pròpiament una malaltia, sinó un conjunt de seqüeles en múltiples àrees funcionals, des de la mobilitat als aspectes cognitius, a conseqüència de lesions cerebrals. Les causes de lesió cerebral són diverses, entre altres el *ictus, els traumatismes *cranoencefálicos, els tumors i càncer cerebral, les infeccions del sistema nerviós central i l’anòxia.

Salut cerebral

La nova estratègia també incorporarà un aspecte nou denominat salut cerebral, que reuneix iniciatives per a millorar aspectes com la nutrició, l’exercici i el somni, dirigides a millorar la reserva cognitiva de la població, de manera que quan es produïsca un dany cerebral l’impacte d’aquest siga menor.

Altres poblacions que es consideraran en la nova estratègia de DCA són les persones amb DCA greu (estats alterats de consciència i estats de mínima consciència) i les persones amb DCA en situació d’atenció pal·liativa.

La revisió i elaboració de la nova estratègia de DCA comptarà amb la participació de sectors com el de la diversitat funcional de la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives (CIPI), la Federació Valenciana d’Associacions de DCA (Fevadace), així com amb la Federació Valenciana de Municipis i Províncies (FVMP), a fi de potenciar els aspectes socials i comunitaris. Així mateix, per a l’elaboració del Pla de Dany Cerebral Infantil comptarà amb la col·laboració de la Conselleria d’Educació, Cultura i Esport.

D’aquesta manera, el que es pretén és donar continuïtat a pacients i les seues famílies quan han de transitar des dels recursos assistencials sanitaris a l’adaptació al seu entorn (habitatge familiar, barri, ajudes etc).

D’altra banda, es continuarà treballant per a trobar una solució a la identificació de persones amb DCA, a través de la creació d’un codi DCA per a poder realitzar una planificació de recursos basada en dades reals i no sols en estimacions poblacionals, per a dissenyar una solució que permeta valorar i quantificar les necessitats de les persones afectades, així com poder valorar amb això els resultats de l’atenció prestada.

L’Hospital de Manises ha tractat a més de 245 xiquets valencians amb dany cerebral

El dany cerebral –adquirit o congènit– és una realitat que a la Comunitat Valenciana afecta a més de 12.530 persones. Una malaltia que en el cas dels xiquets precisa d’estimulació i rehabilitació primerenques ja que compten amb un cervell amb major plasticitat que pot recuperar moviments perduts i aprendre amb facilitat l’adaptació de la seua vida quotidiana.

Per això sorgeix en el Departament de Salut de Manises la Unitat de Neurorrehabilitatció Infantil, l’únic recurs públic valencià per a xiquets amb dany cerebral que ja ha atés, des de fa ja 10 anys, a més de 245 xiquets i les seues famílies. “Aquest és un servei amb atenció multidisciplinària on estan implicats un ampli nombre de professionals especialitzats en tractaments a xiquets amb Trastorns Generalitzats del Desenvolupament i Dany Cerebral com a especialistes de rehabilitació, logopedes, teràpia ocupacional i pediatres especialistes en Neuropsicologia”, explica Sergio *Güemes, fisioterapeuta i coordinador de la Unitat a l’Hospital Militar de Mislata.

El dany cerebral, tal com expliquen els professionals, “pot ser de prenatal, perinatal o postnatal depenent del moment en el qual es produeix aquest mal en el cervell del xiquet.  Les afectacions que aquest mal pot provocar en els xiquets són molt variades depenent del grau i la ubicació de la lesió en el cervell. Les més comunes són les causades per infeccions, per falta d’oxigen durant el part o per accidents vasculars i encefalopaties”.

I és que el tractament d’aquestes patologies en xiquets és crucial dur-les a terme en els primers moments ja que “la plasticitat del cervell durant la infància fa que amb intervenció i teràpia des d’edats molt primerenques el xiquet puga evolucionar i tindre un millor pronostique i major qualitat de vida”, compte Güemes.

En aquest sentit, la rehabilitació contínua i el seguiment d’aquests xicotets és la clau perquè la malaltia tinga els mínims efectes en el funcionament del pacient. “Una vegada detectada l’alteració del pacient i en què es tradueix funcionalment, abordem la malaltia amb diferents teràpies que enfortisquen aquells àmbits més afectats: la força, l’equilibri o coordinació fent que adquirisca així la màxima mobilitat possible”, compte Sergio Güemes.

 

“Es necessiten més recursos com aquest”

 

Ana és mamà de Màxim, un xiquet de nou anys amb paràlisi cerebral des del moment del seu naixement. Tots dos van a la UNRI del Departament de Salut de Manises des de fa ja més de 2 anys. Diàriament, Màxim rep les sessions de fisioteràpia necessàries per a recuperar-se de les seues operacions i recobrar la màxima mobilitat en les extremitats. “En tot moment ens sentim molt acompanyats pels professionals en el procés de la malaltia de Màxim i això ens dona molta seguretat a l’hora de tindre eines per a ajudar-lo a ell”, explica Ana. Per part seua, el xicotet parla dels seus fisioterapeutes i dels jocs i exercicis que fa amb ells i li brillen els ulls.

 

Atenció neuropsicològica a les famílies

 

és que hi ha malalties com aquesta que afecten físicament els xiquets que la pateixen, però pot afectar també psicològicament a les famílies si no coneixen de primera manera les eines necessàries per a afrontar la situació. Davant la necessitat de les famílies de saber més i millor com ajudar als seus fills, des de la Unitat de Neurorrehabilitatció Infantil juntament amb el Servei de Neuropsicologia s’ofereix atenció psicosocial per a les famílies dels pacients amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).

“Part del nostre treball és acompanyar a les famílies en el tractament d’aquestes malalties. Per això, fa ja un any que comencem amb aquestes sessions de suport psicosocial. Hem començat amb les famílies dels xiquets que pateixen de TEA i prompte volem aplicar-ho a pacients amb dany cerebral”, explica el fisioterapeuta. Aquestes jornades en les quals participen 10 famílies, compten amb huit sessions en les quals les famílies poden intercanviar experiència i enriquir-se els uns dels altres.

Imprimir article
Comenta aquesta notícia