Cada 02 d’abril, se celebra el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. Aquest dia va ser decretat per la Assemblea General de les Nacions Unides, amb l’objectiu de contribuir a la millora de la qualitat de vida de la població que té aquesta condició.

A més, es vol promoure la seua inclusió com a ciutadans de ple dret en tots els àmbits de la societat.

L’Autisme o Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és un trastorn d’origen neurobiològic que afecta el funcionament del cervell i el sistema nerviós i es presenta en les primeres etapes de la infància.

Aquesta condició es caracteritza per afectar la interacció amb el món exterior, el contacte amb les persones de l’entorn, així com problemes de comunicació verbal.

La creació d’aquesta efemèride va sorgir l’any 2007, per iniciativa de la Assemblea General de les Nacions Unides.

Es va triar el 02 d’abril com a data per a celebrar el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, amb la finalitat d’impulsar la millora de la qualitat de vida de les persones amb Trastorn amb Espectre Autista (TEA), així com promoure la seua inclusió en tots els àmbits de la societat.

En la celebració de el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, anualment se selecciona un tema o lema central. Per a l’any 2023 el lema de la campanya és “Per un Món neuroinclusiu per a tots”. En la campanya d’enguany es vol destacar les contribucions que fan les persones amb autisme en la llar, en el treball, en les arts i en l’elaboració de polítiques.

Aquest diumenge, 02 d’abril, se celebra de 10.00 a 13.00 hores (hora de Nova York) un esdeveniment virtual, organitzat en col·laboració amb persones autistes de tot el món. Es debatrà sobre com millorar la vida de les persones autistes i la seua contribució a la societat, incloent-hi la consecució dels Objectius de Desenvolupament Sostenible. L’acte es retransmetrà en els canals de les Nacions Unides en YouTube i Twitter, i en UN WebTV.

També s’ha editat un fullet il·lustrat per a ajudar les famílies de xiquets amb autisme a estimular les potencialitats i identificar les necessitats dels xiquets amb TEA.

Experts de l’Hospital de Manises ressalten que el trastorn TEA es pot relacionar amb alteracions digestives o amb l’epilèpsia

Amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autismeels experts de l’Hospital de Manises han recordat que el trastorn de l’espectre autista no sols afecta al cervell, sinó a tot l’organisme, ja que pot incloure alteracions digestives, del somni, trastorns neurològics com l’epilèpsia i de la vista, entre altres alteracions.

En aquest sentit, destaquen que s’ha d’enfocar i pensar en l’autisme no sols com una afecció de tipus conductual, sinó també com una afecció que involucra la salut física: “No tots els xiquets amb TEA els pateixen, però a vegades són més invalidants que el propi TEA“, explica la Dra. Laura Cuesta, neuropediatra a l’Hospital de Manises i responsable de les valoracions d’Espectre Autista. Per a ella, “un dels aspectes als quals estem més atents en la Unitat és a les comorbiditats que poden portar associades el pacient amb TEA, com poden ser trastorns de somni o dèficit d’atenció, que sí que poden implicar un tractament farmacològic”.

Des de l’Hospital de Manises, únic centre públic que compta amb una unitat específica per a pacients amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), ressalten la importància d’oferir un tractament personalitzat a xiquets i adolescents amb la finalitat d’abordar les seues necessitats des d’una edat primerenca i avançar en la seua millora i la del seu entorn.

El coordinador de la Unitat de Neurorrehabilitació Infantil del Departament de Salut de Manises, Sergio Güemes,ha explicat que “en la nostra unitat realitzem en el menor temps possible el diagnòstic del xiquet, en el qual intervenen els especialistes sanitaris però també la família, per a tindre una informació completa, i a partir d’ací dissenyem un Pla d’Intervenció individualitzat a cada cas.”

El Departament de Salut de Manises va posar en marxa la Unitat de Neurorrehabilitació Infantil especialitzada en trastorns del desenvolupament integrada en 2012 en un hospital públic valencià que ofereix tractaments a xiquets amb Dany Cerebral i Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), a més de realitzar diagnòstic diferencial de TEA. Des dels seus inicis, la Unitat ha atés a més de 1.780 xiquets i adolescents amb Dany Cerebral i Trastorn de l’Espectre Autista. L’any 2022 i el que portem d’aquest han passat 271 xiquetes i xiquets per la Unitat.

“Quan hi ha sospita d’un possible TEA, el primer pas és el pediatre d’Atenció Primària que realitza una consulta al neuropediatre. A partir d’ací, l’equip de la Unitat realitza una valoració en la qual participen terapeutes ocupacionals, logopedes, psiquiatres infantil o neuropsicòlogues. L’equip multidisciplinari dissenya un pla de treball amb el pacient i el seu entorn on plantegem uns objectius concrets que implica la família”, explica Sergio *Güemes.

Aquesta unitat especialitzada atén xiquets de fins a 7 anys en els casos amb diagnòstic de trastorn generalitzat del desenvolupament o fins als 15 en els casos de xiquets amb dany cerebral.

A més de la intervenció a través de teràpies individualitzades o grupals s’actua també sobre la família i els diversos ambients on el xiquet duu a terme la seua participació: l’escola, la casa i altres contextos clínics. Amb això s’assegura que els assoliments i habilitats que el xiquet va adquirint es generalitzen a tots els seus àmbits d’actuació.

A aquest efecte s’ha desenvolupat a l’Hospital de Manises un programa d’adaptació a l’entorn per als xiquets diagnosticats de TEA inicialment en el servei d’Urgències Pediàtriques. El programa sorgeix amb l’objectiu de desensibilitzar i anticipar al xiquet els passos que poden succeir durant les seues estades en el servei d’Urgències, i així i afavorir la comprensió de l’entorn i reduir l’ansietat tant dels xiquets com dels familiars.

Per a això, s’han instal·lat panells informatius, amb imatges reals de les estades situades en Urgències que visitaria el xiquet i d’aquells aparells que es podrien utilitzar durant la visita. Aquestes imatges estan secundades per pictogrames que faciliten la comprensió de l’entorn. També es pot veure una xicoteta explicació escrita que relata el que succeirà en cada estada.
Aquest programa d’adaptació a l’entorn hospitalari s’està implementant en les diferents especialitats mèdiques de l’Hospital de Manises a les quals solen acudir amb major freqüència els xiquets amb TEA: extraccions, dermatologia, al·lèrgies, anestèsia, ressonància magnètica, oftalmologia, pneumologia i neurofisiologia (electroencefalograma i potencials evocats).

Guia de joguets

El Departament de Salut de Manises edita una Guia de Joguets recomanats per a la població infantil amb Trastorn de l’Espectre Autista i Dany Cerebral que recull una sèrie de joguets que són útils per a afavorir el desenvolupament d’aquests xiquets. La guia, disponible en la web de l’Hospital de Manises, també inclou un apartat per a afavorir les habilitats dels més xicotets amb dispositius electrònics com a “tauletes”, IPAD o mòbils.

Aquest guia de joguets pretén ser un instrument per a papàs amb xiquets amb TEA i Dany Cerebral, i alhora, oferir consells a les famílies sobre els joguets i jocs que fomenten el desenvolupament infantil en les diferents àrees i etapes evolutives.

Imprimir article
Comenta aquesta notícia