Cada dia 21 de juny se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Se trata de una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.

La ELA es una enfermedad degenerativa que compromete la comunicación oral, la deglución y hasta la respiración, aunque se mantienen intactas los sentidos, los músculos de los ojos y, con frecuencia, el intelecto.

La ELA es una enfermedad con una elevada complejidad, que hace que el paciente preciso de curas permanentes y, por lo tanto, se tiene que abordar de manera integral. Así, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.

Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña “Luz por la ELA” que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.

En este sentido, el Ayuntamiento de Bétera también se suma a la iniciativa iluminando de verde nuestro Castell para sensibilizar a la ciudadanía sobre la lucha contra la ELA. El objetivo es unir fuerzas y exigir más investigación.

La Fundación Luzón anima a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA.

La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.