Cada dia 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Es tracta d’una data impulsada per associacions de pacients de tot el Món per a conscienciar sobre aquesta malaltia, unir forces i exigir més investigació, que és un dels pilars fonamentals per a aconseguir augmentar l’esperança de vida dels pacients amb ELA.

L’ELA és una malaltia degenerativa que compromet la comunicació oral, la deglució i fins a la respiració, encara que es mantenen intactes els sentits, els músculs dels ulls i, amb freqüència, l’intel·lecte.

L’ELA és una malaltia amb una elevada complexitat, que fa que el pacient precise de cures permanents i, per tant, s’ha d’abordar de manera integral. Així, l’Esclerosi Lateral Amiotròfica és una malaltia degenerativa del sistema nerviós que afecta només a Espanya a més de 3.000 pacients. És la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i la malaltia de parkinson. Per a aquesta malaltia no existeix cura hui dia. L’ELA sol afectar adults d’entre 40 a 70 anys.

Des de 2019 organitzacions de pacients estan promovent la campanya “Llum per l’ELA” que consisteix en una sèrie d’accions per a visibilitzar la malaltia com il·luminar en verd, color que simbolitza l’ELA, els monuments més emblemàtics de diferents ciutats d’Espanya. En aquest sentit, l’Ajuntament de Bétera també es suma a la iniciativa il·luminant de verd el nostre Castell per a sensibilitzar a la ciutadania sobre la lluita contra l’ELA. L’objectiu és unir forces i exigir més investigació.

La Fundació Luzón anima a la població a fotografiar-se en els edificis de les seues ciutats il·luminats de verd i a difondre-ho en les xarxes socials amb el hastag #LuzporlaELA.

L’ELA provoca una paràlisi muscular progressiva. Els pacients veuen afectada ràpidament la seua activitat muscular voluntària essencial, que afecten processos tan bàsics com la parla, la respiració, la capacitat per a menjar o per a caminar. Donat el caràcter progressiu i incurable d’aquesta malaltia, els pacients evolucionen fins a la paràlisi completa.