En la Comunidad Valenciana hay 743 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que avanza hacia la parálisis progresiva provocando una pérdida de la autonomía de la persona, por ello requiere de cuidados especiales.

Cada día 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En este sentido, la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública se ha unido a esta efeméride en apoyo a todos los pacientes que padecen esta enfermedad, y pone en énfasis la importancia de ofrecer una atención sanitaria integral a estas personas.

La ELA es una enfermedad degenerativa que compromete la comunicación oral, la deglución y hasta la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, los músculos de los ojos y, con frecuencia, el intelecto.

Del total de personas diagnosticadas en la Comunitat Valenciana, 407 son hombres y 336 mujeres. Además, la mayoría de los pacientes tienen una edad entre los 55 y 75 años.

Asimismo, durante el año pasado se diagnosticaron 139 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson, y es especialmente sensible porque produce pérdida de la autonomía personal. Es una enfermedad que padecen de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes, y la edad de inicio se sitúa entre los 55 y los 65 años.

La Conselleria de Sanidad ha elaborado el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento que ha puesto a disposición de profesionales, pacientes y familiares para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad.

La ELA es una enfermedad con una elevada complejidad, que hace que el paciente precise de cuidados permanentes y, por lo tanto, se debe abordar de forma integral. Con este Plan se pretende facilitar y apoyar el cuidado diario de las personas que padecen esta enfermedad, ya que necesitan de una atención individualizada.

El plan de atención se ha elaborado con el trabajo de medio centenar de especialistas y con la participación de pacientes, con el fin de poder dar unas pautas sobre necesidades respiratorias, de nutrición, rehabilitación, o atención domiciliaria.

Por lo tanto, es un documento de ayuda para profesionales y para las personas que se dedican al cuidado de las personas que padecen esta enfermedad, así como para los propios pacientes. El Plan está disponible en la siguiente página web: consultar aquí.

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