Des del 2008, el Dia Mundial de les Malalties Rares se celebra l’últim dia del mes de febrer. L’objectiu d’aquesta celebració és conscienciar i ajudar a totes les persones que pateixen aquesta condició, a rebre de manera oportuna el degut diagnòstic i tractament i que, a la llarga, això els garantisca una vida millor.
A través de la Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS), la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares va començar a tindre més auge i participació de països com els Estats Units, Rússia, la Xina i alguns països de Llatinoamèrica, que van començar a sensibilitzar-se davant la problemàtica.
En els últims anys, el compromís ha sigut major per part d’aquestes nacions, on s’han realitzat campanyes, conferències i programes de sensibilització per a visibilitzar més a les persones al fet que brinden la seua ajuda a pacients que pateixen algun tipus de malaltia amb aquestes característiques.
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), és una organització espanyola que, des de fa anys, ve exercint un important paper en la lluita contra les malalties rares.
La seua principal finalitat, ha sigut impulsar l’estudi i investigació a fi de trobar les causes d’aquestes malalties, així com el tractament més adequat per a aquests pacients i millorar la seua qualitat de vida.
Així mateix, mitjançant aquesta organització, s’ha pogut portar un missatge a la població en general a través de campanyes, mitjans tecnològics i les xarxes socials per a aconseguir fons i recursos per a la investigació científica.
Les malalties rares són patologies o trastorns que afecten una xicoteta part de la població i que, en general, tenen un component genètic. Són també conegudes com a “malalties òrfenes”.
Les malalties presenten una sèrie de símptomes particulars, i resulta molt difícil diagnosticar quina és la seua vertadera causa. Aquests desordres o alteracions que presenten els pacients, han de ser avaluats per un especialista, depenent de cada cas.
Prop del 8% de la població mundial les pateixen, la qual cosa traduït en números correspon a un aproximat de 350 milions d’afectats.
El tema de la campanya del Dia Mundial de les Malalties Rares per a 2022 és: “Comparteix els teus colors“.