Cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Se trata de una efeméride impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para concienciar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de dos millones de personas en el mundo.
En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio inició al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y alternativas para contrarrestar esta enfermedad.
Se busca romper las barreras sociales que afectan a las personas que padecen de esclerosis múltiple (EM), ya que en la mayoría de los casos puede generar algún grado de discapacidad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta principalmente a la población con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con una mayor incidencia de casos en mujeres.
Esta enfermedad se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro. Se producen los siguientes síntomas:
El tema central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) para el periodo 2020-2023 es “Conexiones EM”, siendo su slogan “Me conecto, nos conectamos”.
Se trata de establecer conexiones y crear comunidades de apoyo, para romper barreras sociales que afectan a las personas que padecen esta enfermedad.
Asimismo, esta campaña constituye una oportunidad para la reivindicación de mejores servicios, promoción de redes de apoyo, defensa del cuidado personal y la vida saludable.
La Unidad de Esclerosis Múltiple de La Fe, única en España acreditada en la Red Europea de Referencia
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitari i Politècnic La Fe atiende en la actualidad a más de 1.300 pacientes afectados con esta enfermedad. Recientemente, ha recibido la acreditación como Unidad de Referencia en la red europea de centros de referencia para enfermedades raras inmunológicas ERN-RITA, siendo la única unidad de toda España que posee esta certificación.
Además, es unidad de referencia nacional CSUR desde 2012, por lo que recibe pacientes de otras comunidades autónomas.
En la Comunitat Valenciana hay más de 6.000 personas con diagnóstico activo de esclerosis múltiple. En concreto, son 6.142 personas, de los que 1.880 son hombres y 4.262 mujeres. En 2021 se diagnosticaron 485 nuevos pacientes, de los 165 eran hombres y 320 mujeres.
La Unidad creó una red de trabajo accesible a todos los especialistas de Esclerosis Múltiple de la Comunitat Valenciana, de manera que ofrece un servicio generalizado de detección de neurofilamentos en sangre, accesible a todas las neurólogas y neurólogos, permitiéndoles hacer un seguimiento de la enfermedad y conocer la respuesta a los tratamientos de forma muy precisa, detectando casi al instante el fracaso terapéutico.
“Este hecho supone una gran mejora al evitar un fármaco que no está funcionando correctamente y cambiarlo por otro de mayor eficacia, haciendo que nos sea más fácil controlar la evolución de la enfermedad y mejorar el pronóstico a largo plazo, a la vez que disminuimos el gasto innecesario en fármacos”, explica el coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital La Fe, el doctor Bonaventura Casanova.
En el último año y medio, la Unidad ha realizado más de 4.000 determinaciones de Neurofilamento a más de 2.500 pacientes, “un hecho que diferencia en positivo el manejo de la esclerosis múltiple en nuestro ámbito, y el esfuerzo de nuestro Sistema de Salud por promover la salud a todos los niveles”, señala el doctor Casanova.
Por otro lado, la Unidad de Esclerosis Múltiple de La Fe ha puesto en marcha un servicio de análisis de imagen al que también se puede acceder desde cualquier hospital para hacer un seguimiento de la atrofia cerebral y las lesiones que se producen, con el fin de mejorar el conocimiento y el pronóstico de los pacientes con esclerosis múltiple.
Según Bonaventura Casanova, “la Unidad sigue siendo pionera en terapias avanzadas, recibiendo cada día más pacientes de otras comunidades, para valoración y tratamiento altamente específico como el trasplante de médula ósea, así como en ensayos de nuevos fármacos tanto para la Esclerosis Múltiple como para otras enfermedades desmielinizantes como la Neuromielitis Óptica”.
El servicio de Oftalmología del Hospital La Fe ha puesto en marcha una Consulta Interdisciplinar de Neuroftalmología para abordar la complejidad de la afectación oftalmológica que es frecuente en los pacientes con esclerosis múltiple y con otras enfermedades inflamatorias del sistema nervioso central, y que puede llegar a ser el origen de una grave discapacidad.
“El mejor conocimiento de la enfermedad, el aumento de las herramientas diagnósticas y de los procedimientos terapéuticos, nos llevan a un mayor compromiso y esfuerzo, para garantizar la mejor asistencia a cada paciente, de acuerdo a sus las características propias del mismo, en definitiva, hacer realidad el deseo de una medicina personalizada basada en las evidencias científicas”, ha añadido.