La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública va a incluir un Plan específico de Daño Cerebral para la población infantil en la nueva Estrategia de Daño Cerebral Adquirido (DCA) de la Comunitat Valenciana.
Este plan tiene por objeto dar respuesta, desde el punto de vista asistencial, al tratamiento de esta lesión o daño cerebral con equidad en todos los departamentos de salud, del mismo modo que, desde su puesta en marcha en 2017, se ha desarrollado la Estrategia de Daño Cerebral Adquirido, desplegando redes asistenciales en los departamentos de salud de la Comunitat Valenciana.
Se trata de mejorar la atención que se presta a pacientes y sus familias, de manera que se ofrezca una atención sanitaria y sociosanitaria integral, integrada e individualizada que logre el máximo nivel posible de calidad de vida y autonomía de los niños y niñas con daño cerebral y que garantice la continuidad y la coordinación asistencial en los distintos niveles y a lo largo de su crecimiento.
Cada 26 de octubre, se celebra el Día Nacional del DCA, con objeto de poner el foco en esta lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, cognitivo, conductual y sensorial. En este sentido, no es propiamente una enfermedad, sino un conjunto de secuelas en múltiples áreas funcionales, desde la movilidad a los aspectos cognitivos, como consecuencia de lesiones cerebrales. Las causas de lesión cerebral son diversas, entre otras el ictus, los traumatismos cranoencefálicos, los tumores y cáncer cerebral, las infecciones del sistema nervioso central y la anoxia.
Salud cerebral
La nueva estrategia también va a incorporar un aspecto novedoso denominado salud cerebral, que reúne iniciativas para mejorar aspectos como la nutrición, el ejercicio y el sueño, dirigidas a mejorar la reserva cognitiva de la población, de manera que cuando se produzca un daño cerebral el impacto de este sea menor.
Otras poblaciones que se van a considerar en la nueva estrategia de DCA son las personas con DCA grave (estados alterados de conciencia y estados de mínima conciencia) y las personas con DCA en situación de atención paliativa.
La revisión y elaboración de la nueva estrategia de DCA va a contar con la participación de sectores como el de la diversidad funcional de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas (CIPI), la Federación Valenciana de Asociaciones de DCA (Fevadace), así como con la Federación Valenciana de Municipios y Provincias (FVMP), con objeto de potenciar los aspectos sociales y comunitarios. Asimismo, para la elaboración del Plan de Daño Cerebral Infantil va a contar con la colaboración de la Conselleria de Educación, Cultura y Deporte.
De este modo, lo que se pretende es dar continuidad a pacientes y sus familias cuando tienen que transitar desde los recursos asistenciales sanitarios a la adaptación a su entorno (vivienda familiar, barrio, ayudas etc).
Por otro lado, se seguirá trabajando para encontrar una solución a la identificación de personas con DCA, a través de la creación de un código DCA para poder realizar una planificación de recursos basada en datos reales y no solo en estimaciones poblacionales, para diseñar una solución que permita valorar y cuantificar las necesidades de las personas afectadas, así como poder valorar con ello los resultados de la atención prestada.
El Hospital de Manises ha tratado a más de 245 niños valencianos con daño cerebral
El daño cerebral –adquirido o congénito– es una realidad que en la Comunidad Valenciana afecta a más de 12.530 personas. Una enfermedad que en el caso de los niños precisa de estimulación y rehabilitación tempranas ya que cuentan con un cerebro con mayor plasticidad que puede recuperar movimientos perdidos y aprender con facilidad la adaptación de su vida cotidiana.
Por ello surge en el Departamento de Salud de Manises la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil, el único recurso público valenciano para niños con daño cerebral que ya ha atendido, desde hace ya 10 años, a más de 245 niños y sus familias. “Este es un servicio con atención multidisciplinar donde están implicados un amplio número de profesionales especializados en tratamientos a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo y Daño Cerebral como especialistas de rehabilitación, logopedas, terapia ocupacional y pediatras especialistas en Neuropsicología”, explica Sergio Güemes, fisioterapeuta y coordinador de la Unidad en el Hospital Militar de Mislata.
El daño cerebral, tal y como explican los profesionales, “puede ser de prenatal, perinatal o postnatal dependiendo del momento en el que se produce este daño en el cerebro del niño. Las afectaciones que este daño puede provocar en los niños son muy variadas dependiendo del grado y la ubicación de la lesión en el cerebro. Las más comunes son las causadas por infecciones, por falta de oxígeno durante el parto o por accidentes vasculares y encefalopatías”.
Y es que el tratamiento de estas patologías en niños es crucial llevarlas a cabo en los primeros momentos ya que “la plasticidad del cerebro durante la infancia hace que con intervención y terapia desde edades muy tempranas el niño pueda evolucionar y tener un mejor pronostico y mayor calidad de vida”, cuenta Güemes.
En este sentido, la rehabilitación continua y el seguimiento de estos pequeños es la clave para que la enfermedad tenga los mínimos efectos en el funcionamiento del paciente. “Una vez detectada la alteración del paciente y en qué se traduce funcionalmente, abordamos la enfermedad con distintas terapias que fortalezcan aquellos ámbitos más afectados: la fuerza, el equilibrio o coordinación haciendo que adquiera así la máxima movilidad posible”, cuenta Sergio Güemes.
“Se necesitan más recursos como este”
Ana es mamá de Máximo, un niño de nueve años con parálisis cerebral desde el momento de su nacimiento. Ambos van a la UNRI del Departamento de Salud de Manises desde hace ya más de 2 años. Diariamente, Máximo recibe las sesiones de fisioterapia necesarias para recuperarse de sus operaciones y recobrar la máxima movilidad en las extremidades. “En todo momento nos sentimos muy acompañados por los profesionales en el proceso de la enfermedad de Máximo y eso nos da mucha seguridad a la hora de tener herramientas para ayudarle a él”, explica Ana. Por su parte, el pequeño habla de sus fisioterapeutas y de los juegos y ejercicios que hace con ellos y le brillan los ojos.
“Las mamás y papás como nosotros que tienen hijos con este tipo de patología necesitan tener acceso a recursos como este ya que te dan la posibilidad de conocer de primera mano la intervención que se realiza con tu hijo, participas activamente de ella y te ofrecen recursos para tirar hacia delante con más fuerza”, concluye la mamá de Máximo.
Atención neuropsicológica a las familias
Y es que hay enfermedades como esta que afectan físicamente a los niños que la padecen, pero puede afectar también psicológicamente a las familias si no conocen de primera manera las herramientas necesarias para afrontar la situación. Ante la necesidad de las familias de saber más y mejor cómo ayudar a sus hijos, desde la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil junto con el Servicio de Neuropsicología se ofrece atención psicosocial para las familias de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Parte de nuestro trabajo es acompañar a las familias en el tratamiento de estas enfermedades. Por ello, hace ya un año que comenzamos con estas sesiones de apoyo psicosocial. Hemos empezado con las familias de los niños que padecen de TEA y pronto queremos aplicarlo a pacientes con daño cerebral”, explica el fisioterapeuta. Estas jornadas en las que participan 10 familias, cuentan con ocho sesiones en las que las familias pueden intercambiar experiencia y enriquecerse los unos de los otros.